着一块沉甸甸的巨石,让她喘不过气来。
多少个夜里,她梦到妹妹双目失明,患上皮肤癌,悄无声息的在角落里离开人世,然后深夜惊醒,无尽的孤独与伤痛如潮水般冲击着自己。
“姐姐……我好怕。”
今年八岁的小姑娘可怜兮兮的抱着姐姐的腿,惨白的小脸浮着不健康的潮红与疲倦,眼眶微红,水灵灵的粉色大眼映着水光,好似下一秒就要抽噎起来。
“小鹤别怕,姐姐在呢,别怕别怕姐姐在。”
衣着单薄怕生的少女听见妹妹颤抖的嗓音,心中针扎一般的痛,蹲下来紧紧将妹妹抱在怀里。
小鲤压下心中的不安与紧张,努力将声音放轻放柔安慰起来。
两姐妹抱在一起,心中情绪安稳了些许。
耳边传来养母与医生谈话。
“黄主任,请问像这样病究竟有没有治愈的可能?”
“白化病是典型的基因病,基因是不可逆的,目前没有治愈的可能,但可以通过科学管理改善生活质量并预防并发症。”
就目前而言许鹤的视力已经出现了大幅度的下滑,最好是佩戴100%防UV的琥珀色镜片,降低光敏感。
如皮肤接触太阳,立刻冷敷并外用1%氢化可的松乳膏,并每隔一个月到医院检查,
不管是视力还是皮肤,一定要严格避光,并定期补充维生素D。
这个还算容易,只要严格遵循医嘱,白化病人的寿命和正常人无异。”
“同志?定制的防UV镜片需要多少钱?”
“这个国内暂时没有这种镀膜工艺,需要从国外进口,价格十分昂贵,大概在四百元左右。”
“四百……这。”
中年妇女张了张嘴,还是沉默下来,拉着医生的手也无力的垂落。
这绝对不是一个普通的单职工家庭支出得起的。
“国内的镜片现在只能勉强做到60%的阻隔率,但防护效果很差,价格大概在四十元左右,但需要定期更换,毕竟视力在降低。”
医生怜悯的看了眼不远处的小姑娘,声音平静的说道。
这还是视力方面的支出,还有……一个巨大的问题是这个小姑娘的出血时间要普通人要长。
初步猜测可能是白化病Hermansky-Pudlak综合征导致的血小板储存池缺陷。
“呜呜……我不治了,姐姐我不治了!让,让我到小黑屋去吧……”
“呜呜呜……”
听见谈话的小姑娘瘪着嘴,豆大的泪水滚落,惨白的小手紧紧抱着姐姐的脖子,嘴巴凑到姐姐耳朵边,断断续续的抽噎道。
(本章完)